Bases Investigación

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TELEMARATÓN DE RTVE 2014
CONVOCATORIA DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES  POCO FRECUENTES – 2014
www.todossomosraros.es


1. OBJETIVO DE LA CONVOCATORIA

Fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentesmediante la financiación de proyectos de investigación.

Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen dos criterios: 1) la prevalencia aceptada por la Unión Europea de 5 o menos casos por 10.000 habitantes, y 2) que la enfermedad esté incluida en las bases de datos Orphanet (www.orpha.net) u OMIM (www.ncbi.nlm.nih.gov/omim) con número ORPHA uOMIM asignado.

2. FINANCIACIÓN

2.1 La financiación de esta convocatoria, tanto por lo que a su tramitación se refiere como a las ayudas económicas que se concederán se realizará con cargo a las cantidades que se obtuvieron en forma de donaciones a la Telemaratón de RTVE. Este maratón televisivo tuvo lugar el día 2 de marzo de 2014 en TVE – Ente Público Radio Televisión Española.  Las Entidades que gestionan las donaciones así como la Convocatoria de proyectos de investigación son la Fundación Isabel Gemio, FEDER y ASEM (en adelante, “Tres Entidades”).

2.2 El presupuesto de esta primera convocatoria es del 75% de los fondos recaudados en la Telemaratón RTVE 2014.

2.3 Las ayudas económicas no superaran en ningún caso los 100.000 € para los proyectos donde participe únicamente un equipo investigador y 200.000 € para aquellos proyectos coordinados en los cuales participen dos o más equipos que deben ser de centros diferentes. La cantidad solicitada y/oadjudicada incluirá  los costes indirectos que estén estipulados en el centro receptor. El importe de las ayudas económicas se distribuirá en dos anualidades.

3. BENEFICIARIOS

3.1 Podrán presentar solicitudes, como responsables  de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan los siguientes requisitos:

•    Que no hayan cumplido más de 40 años  en la fecha límite de presentación de la solicitud.
•   Que desarrollen su tarea investigadora en Institutos de Investigación Sanitaria acreditados como tales por el ISCIII ó que pertenezcan a un grupo de investigación CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) ó que desarrollen su tarea de investigación en Institutos acreditados en investigación de centros públicos ó a través de entidades privadas sin ánimo de lucro, mediante un contrato laboral asistencial ó investigador en dichos centros.
•    El IP deberá demostrar que tiene una vinculación con la entidad en la que desarrollará el proyecto durante un período como mínimo igual al de la ejecución del mismo.
•    Además, deberá acreditar una trayectoria, una infraestructura y una capacidad investigadora de excelencia en el campo de las enfermedades poco frecuentes.
•   Se solicita que acredite un mínimo de 3 publicaciones en los últimos 5 añosrelacionadas con el tema del proyecto, dos de ellas como primer autor, co-primer autor, último autor o autor correspondiente.
•    El IP deberá desarrollar su actividad en el territorio español y presentarse con un equipo capaz de desarrollar con éxito el proyecto de investigación.

3.2 En los proyectos coordinados, los IP de cada subproyecto deben cumplir los mismos criterios mencionados en el apartado anterior y los subproyectos no pueden pertenecer al mismo centro.

3.3 Un mismo investigador no podrá presentar más de un proyecto como IP y no podrá participar como asociado en la solicitud de más de 2 proyectos, pudiendo en todo caso recibir financiación solamente para un proyecto.

3.4 Queda fuera del ámbito de esta convocatoria financiar proyectos de investigación clínica (ensayos clínicos con medicamentos).

3.5 La duración de los proyectos será de dos años.

3.6 Si el IP o el grupo tienen un proyecto competitivo financiado por entidades públicas, y el nuevo proyecto está relacionado temáticamente con los proyectos financiados,  se deberá hacer constar explícitamente la cantidad y las partidas de financiación recibidas o solicitadas a otras entidades, públicas o privadas, para ese proyecto. En caso de adjudicación, podrá requerirse al investigador principal que lo acredite.

4. RESPONSABILIDADES DEL INVESTIGADOR PRINCIPAL Y DEL CENTRO RECEPTOR EN EL QUE SE REALIZA EL PROYECTO (entidad).

4.1 EL IP es responsable del contenido de la solicitud, de la coordinación del equipo investigador, de la ejecución del proyecto. Además, el IP debe realizar un informe científico al acabar el primer año y un informe final que deberá remitir a las  “TRES ENTIDADES”.

4.2 El IP se comprometerá a cumplir  todos los requisitos  de esta convocatoria.

4.3 En caso de concesión del proyecto, el IP es responsable de hacer constar el apoyo recibido de las “TRES ENTIDADES” en todas las publicaciones y presentaciones de resultados derivados del mismo.

4.4. El centro receptor será responsable de la gestión económica del proyecto y la elaboración y envío a las “TRES ENTIDADES” del informe económico de la primera anualidad  así como del informe económico final.  Igualmente elcentro receptor se compromete a retornar los montos de la subvención no invertidos en el proyecto.

4.5 El centro receptor se compromete a apoyar la correcta realización de la actividad en el caso de que la ayuda se conceda, se compromete a cumplir con los requisitos de esta convocatoria y responde de la veracidad de los datos relativos al IP y al equipo que conste en la solicitud.

5. ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

Los proyectos de investigación que opten a las ayudas deberán respetar los principios fundamentales establecidos en la Declaración de Helsinki, en el Convenio del Consejo de Europa relativo a los derechos humanos y la biomedicina, en la Declaración Universal de la UNESCO sobre el genoma humano y los derechos humanos, así como cumplir los requisitos establecidos en la legislación española en el ámbito de la investigación médica, la protección de datos de carácter personal y la bioética, de acuerdo con la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica y los demás requisitos establecidos en la legislación española al respecto.

6. FORMULACIÓN Y PRESENTACIÓN DE SOLICITUDES

6.1 El investigador principal deberá presentar:

a.- Formulario de Solicitud debidamente cumplimentado.
b.- Curriculum Vitae normalizado del IP y de los  miembros del equipo investigador.
c.- Memoria del Proyecto de investigación conforme al Modelo proporcionado.
d.- Autorización de la dirección del centro donde se va a llevar a cabo el Proyecto.
e.- Informe del Comité de Ética de Investigación de la entidad en que se desarrollará el proyecto.
f.- La financiación podrá cubrir los siguientes conceptos:  

• Adquisición de bienes y contratación de servicios, debidamente  justificados. El material inventariable adquirido con cargo a la ayuda será propiedad del centro ejecutor del proyecto.
• Compra de material fungible y gastos complementarios, como material bibliográfico o gastos de publicación.
• Viajes y dietas necesarios para cumplir con los objetivos del proyecto y para la comunicación de resultados.
• Si la solicitud incluyefinanciación de personal, se podrán solicitar las siguientes cantidades(ingresos brutos anuales en euros y con dedicación completa, incluyendo las cuotas empresariales) como máximo:
o    técnicos procedentes de formación profesional: 21.000 €
o    técnicos titulados superiores pre-doctorales: 32.000€
o    investigadores postdoctorales: 35.000 €

6.2 Las solicitudes junto con los Anexos correspondientes se presentarán, por los interesados por vía telemática dentro del plazo indicado en la página web www.todossomosraros.es.

7. PLAZOS

Los proyectos podrán presentarse hasta las 14 horas del día 20 de JUNIO de 2014.

8. EVALUACIÓN DE LOS PROYECTOS.

8.1 Los proyectos recibidos serán revisados por el Comité Asesor Científico que validará su adecuación a los requerimientos de esta convocatoria. Una vez realizado este trámite, los proyectos serán evaluados.

8.2 La evaluación de los proyectos, se llevará a cabo por evaluadores internacionales que efectuarán la evaluación por pares (peer-review) de los proyectos. Su misión consistirá en evaluar los aspectos científicos y técnicos de los proyectos y clasificarlos de acuerdo a la calidad de los mismos.

8.3 Los evaluadores internacionales valorarán:
• Relevancia científico-técnica en relación con otras solicitudes presentadas.
• Novedad y relevancia de los objetivos en relación con los fines perseguidos por la Convocatoria y su impacto científico y socio-sanitario.
• Viabilidad de la propuesta.
• Capacidad de investigación del IP y el grupo investigador, sobretodo en el período de los últimos 5 años así como la factibilidad del grupo de investigación respecto al proyecto propuesto.
• Adecuación de la metodología, diseño de la investigación y plan de trabajo en relación con los objetivos del mismo.
• Aplicabilidad de los resultados.
• Adecuación del presupuesto a las actividades propuestas.
• Existencia de un plan adecuado y suficiente para la difusión y transferencia de resultados del proyecto.

8.4 Una vez realizada la evaluación científica, se realizará una reunión estratégica entre los evaluadores internacionales, los miembros del Comité Asesor Científico de la Telemaratón, y un experto designado por el Instituto de Salud Carlos III.  Una vez debatidos los proyectos evaluados se realizará una propuesta de resolución acorde con la disponibilidad económica,  a las “TRES ENTIDADES”  que otorgarán las ayudas.

8.5  Si el proyecto no ha sido seleccionado, el investigador podrá solicitar las razones científicas o de oportunidad que justifiquen la decisión adoptada.

9. ADJUDICACIÓN DE LAS AYUDAS

9.1 La resolución de la convocatoria se dará a conocer individualmente a todos los participantes, y públicamente a través de los medios de comunicación indicando la cuantía económica con que se dota a cada uno de los proyectos seleccionados. Asimismo, se  publicará en los portalesweb de las  “Tres Entidades”.
9.2 Las decisiones del Comité Asesor Científico y de las “Tres Entidades” no podrán ser objeto de recurso alguno o impugnación por parte de los participantes en la convocatoria.

10. CONVENIOS

10.1 En los proyectos seleccionados, se firmará un  convenio donde se recogerán las condiciones generales y particulares que regirán la concesión de la ayuda entre el IP, el centro en el que se realice el proyecto  y las “Tres Entidades”.

10.2 Cualquier modificación de la metodología y/o del plan de trabajo deberá ser previamente comunicada y aprobada por las “Tres Entidades”.

10.3 Los IP de los proyectos seleccionados deberán presentar una memoria anual y una memoria final, dentro de los plazos fijados en el convenio, la cual contemplará asimismo las condiciones que regirán para el pago de la ayuda.

10.4 La memoria científica,  según modelo que se facilitará a los IP,  incluirá una serie de apartados  que deberán ser rellenados en su totalidad. Se acompañará de una memoria económica, que deberá certificar el centro donde se realice el proyecto.

10.5 La memoria anual será evaluada por el Comité Asesor Científico. Los resultados de dichas evaluaciones condicionarán el siguiente pago del proyecto por parte de las “Tres Entidades” organizadoras.

10.6 El investigador se compromete a participar en el Simposio que organizarán las “Tres Entidades”, una vez finalizado el período de financiación de los proyectos objeto de esta convocatoria, para así informar sobre los avances logrados gracias a las aportaciones voluntarias realizadas por los Ciudadanos y/o Entidades.

11. PROPIEDAD INTELECTUAL E INDUSTRIAL

11.1 La totalidad de los derechos de la propiedad intelectual que puedan derivarse de los proyectos financiados, serán distribuidos según las normas y acuerdos de la institución que acoge al IP.

11.2 Si de cualquiera de los proyectos seleccionados por esta convocatoria, resultara la creación de una patente o cualquier otra forma de explotación comercial, el 50% de los beneficios que se obtengan corresponderán a las “Tres Entidades.

12. RESPONSABILIDADES

12.1 El IP y el centro, como institución subsidiaria, serán los responsables del proyecto a todos los efectos ante las “Tres Entidades”. Incluido el cumplimiento de los aspectos legales aplicables al personal contratado con cargo al proyecto.

12.2 El incumplimiento de las presentes bases puede ser causa de no concesión o de interrupción de la financiación del proyecto, si así lo deciden las “Tres Entidades”.

12.3 En el supuesto que el proyecto no se llevase a cabo en las condiciones fijadas en el convenio de adjudicación, podrá solicitarse la devolución parcial o total de la ayuda.

13. PROTECCIÓN DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL

13.1 En virtud de lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre, el RD 170/2007 de 21 de diciembre “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”, (grupo integrado por la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS, FEDER, con CIF número G-91018549 y domiciliada en la C/ Pamplona, 32, 28039, Madrid, FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, con C.I.F. número V-6353443 y domicilio en la C/ TE 20, Local, 08026, Barcelona y la FUNDACION ISABEL GEMIO PARA LA INVESTIGACIÓN DE DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS, con C.I.F. número G-85451433, domiciliada en C/ Moreras, 51, Bajo, 28221 de Madrid) le informa que, todos los datos personales facilitados para su participación en la presente Convocatoria de Ayudas serán incluidos en un fichero automatizado de su propiedad denominado “PARTICIPANTES CONVOCATORIAS” y tratados de acuerdo con la legislación vigente en materia de protección de datos de carácter personal.

13.2 Los datos de dichos participantes serán utilizados por TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS para llevar a cabo la presente convocatoria de ayudas a la investigación sobre enfermedades raras y/o asociaciones que promuevan dicha actividad, y todo ello, de conformidad con las bases publicadas en nuestra página web www.todossomosraros.es.

13.3 TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS le garantiza la protección de todos los datos de carácter personal facilitados de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, Real Decreto 1720/2007 de 21 de diciembre y restante normativa de aplicación.

13.4 En la recogida y el tratamiento de los datos se observarán los necesarios niveles de seguridad, adecuados a los datos que el Participante facilite TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS, que instalará todos los medios y medidas técnicas necesarios para evitar la pérdida, el acceso no autorizado o la manipulación de los mismos, de acuerdo con lo establecido en el Real Decreto 1720/2007 de 21 de diciembre.

13.5 El Participante podrá ejercitar sus derechos de acceso, modificación, rectificación u oposición al tratamiento de los datos personales, mediante comunicación por escrito a  TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS a la siguiente dirección de correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. al cual deberá acompañarse de su D.N.I/N.I.F. o documento que acredite su identidad.

 


Madrid, 23 de ABRIL de 2014

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