Huesca será escenario de un flashmob solidario con más de 2.500 alumnos de colegios de la ciudad

on Martes, 04 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Presentación Flashmob solidario en HuescaYa se ha presentado a los medios la acción solidaria que la ciudad de Huesca (que pertenece a nuestra red de ciudades solidarias) va a llevar a cabo el próximo día 7 de febrero, con la van a colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y con las enfermedades raras. Se trata de un flashmob solidario en el que van a participar más de 2.500 niños de los colegios de la ciudad.

El Real Madrid C.F. con las enfermedades raras

on Miércoles, 29 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Los jugadores posan con nuestro logoLos jugadores del Real Madrid C.F. se unieron a nuestro movimiento en el partido de la Copa del Rey que les enfrentó al Espanyol. Así, al salir al campo, los futbolistas posaron con una pancarta con nuestro logotipo y la dirección de nuestra página web, con el objetivo de ayudarnos a dar a conocer el proyecto y promover la solidaridad de la sociedad con las enfermedades raras.

Concierto solidario Síndrome de Phelan-McDermid

on Lunes, 27 Enero 2014. Posted in Enero 2014

El 21 de febrero, a las 20.00 horas, tendrá lugar en el Auditorio Municipal de Boadilla del Monte un concierto solidario ofrecido por el Coro de la Fundación de Ferrocarriles Españoles, y cuya recaudación se destinará a los proyectos de investigación de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.

SAR La Princesa de Asturias inaugurará el I Congreso Escolar Internacional sobre enfermedades poco frecuentes

on Martes, 21 Enero 2014. Posted in Enero 2014

La Princesa de Asturias será la encargada de inaugurar el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Almería los días 24 y 25 de enero de 2014, acto que se enmarca dentro de las actividades programadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).

VLT Biopharma descubre una molécula para el tratamiento de la distrofia miotónica

on Domingo, 19 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Según Mª Carmen Alvarez Abril, directora técnica de Laboratorios Biopharma, una pequeña empresa creada por un grupo de investigadores de la Universitat de Valencia, han identificado una familia de compuestos, que aplicados a un fármaco permitirá a los afectados tener más fuerza muscular, permitiendo que las moléculas penetren en el cerebro y mejoren el retraso cognitivo que sufren estos enfermos. Sin embargo, todavía quedan años de trabajo para que pueda aplicarse en seres humanos.  La investigación ha sido financiada principalmente con fondos de la Muscular Dystrophy Association de Estados Unidos y, secundariamente, por el Ministerio de Ciencia e Innovación y por la Generalitat de Valencia.

Los actores Javier Botet y Cristina Castaño en el segundo programa, el 18 de enero

on Miércoles, 15 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Javier Botet estará en el programaYa está listo el segundo programa de nuestro movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, que se emitirá el sábado día 18 de enero y en el que podremos ver a actores tan reconocidos como Javier Botet o Cristina Castaño, que colaborarán con nosotros para dar a conocer las enfermedades raras. Os recordamos que lo podréis ver en La 2 de TVE, a las 12:30 horas.

Gala de Patinaje Artístico en Galicia, por las enfermedades raras

on Martes, 14 Enero 2014. Posted in Enero 2014

La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), va a llevar a cabo el domingo 16 de febrero en La Coruña, un evento solidario con el objetivo de recaudar fondos para las enfermedades raras; se trata de la IV Gala Internacional de Patinaje Artístico, en la que participan clubs de patinaje artístico de toda Galicia, patinadores de categoría internacional y los actuales Campeones del Mundo de Patinaje, Sara Venerucci y Danilo Decembrini.

Conoce las enfermedades ultrararas mañana en nuestro programa

on Viernes, 31 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Cuarto programa centrado en las enfermedades ultrararasEl cuarto programa de “Todos somos raros, todos somos únicos” estará dedicado a las enfermedades ultrararas. Así, conoceremos el caso de Marta, una niña zaragozana que padece microdeleción del cromosoma 9q, cuyo caso es el único en España y sólo se han reconocido 30 casos en el mundo.  En una situación en parecida está Laura, otra niña que sufre monosomía del cromosoma 2 y trisomía del 16, siendo el único caso en Europa.

Aena se suma al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”

on Miércoles, 29 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Mañana tendrá lugar la presentación la nueva iniciativa que junto con Aena ha puesto en marcha nuestro movimiento. Se trata de una serie de acciones que durante el mes de febrero se llevarán a cabo en diferentes aeropuertos con el objetivo de promocionar nuestro proyecto y con él, la investigación de enfermedades raras.

Jornada “Síndrome X-frágil: desde la inclusión"

on Martes, 28 Enero 2014. Posted in Enero 2014

El domingo 2 de febrero, a las 9:30 horas, tendrá lugar una jornada divulgativo-formativa en Parla (Madrid) con la que la Asociación del Síndrome X-Frágil de Madrid, pretende dar a conocer esta enfermedad y los avances que se están llevando a cabo con la investigación.

Las enfermedades neuromusculares centrarán el programa del 25 de enero

on Jueves, 23 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Programa del día 1 de febreroYa podemos avanzaros cuáles son los temas principales que se tratarán en el próximo programa, el día 25 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE. En concreto, estará centrado en las enfermedades neuromusculares, quizás las más conocidas de todas las enfermedades raras y más numerosas.  Así, existen 150 patologías de este tipo y 29 tipos de distrofia.

Conferencia sobre la Enfermedad de Camurati Engelman

on Lunes, 20 Enero 2014. Posted in Enero 2014

El próximo 13 de febrero tendrá lugar en Barcelona la segunda edición del congreso organizado por la Asociación de Afectados por la Enfermedad de Camurati Engelman, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente y tan desconocida en nuestro país, que tiene 200 afectados en todo el mundo.

Torneo de Pádel Fundación Síndrome 5P

on Viernes, 17 Enero 2014. Posted in Enero 2014

El día 20 de enero, en Madrid, un torneo de pádel solidario con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome 5P, que contará como padrinos con Tiago Mendes y Arantxa de Benito y en el que participarán Cecilia Reiter y Carolina Navarro, pareja número uno actualmente del mundo en este deporte.

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