Concierto solidario en el Palau de la Música de Valencia

on Martes, 14 Enero 2014. Posted in Enero 2014

El próximo sábado 15 de febrero tendrá lugar un concierto solidario en el Palau de la Música de Valencia, organizado por la Asociación de Miastenia de España (AMES), perteneciente a la Federación ASEM, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular autoinmune, caracterizada por diferentes grados de debilidad de los músculos esqueléticos del cuerpo.

Gran recaudación en el partido benéfico a favor de Álba

on Lunes, 13 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Partido solidario para recaudar fondos para Alba, que sufre Mopatía NemalínicaEl partido benéfico celebrado el pasado 11 de enero, a favor de Álba, una niña de un año que sufre una enfermedad llamada Miopatía Nemalínica, resultó todo un éxito. Celebrado en la localidad de El Casar (Guadalajara), en el polideportivo municipal, enfrentaba a toreros y recortadores.

FEDER recibe la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social

on Jueves, 09 Enero 2014. Posted in Enero 2014

logo FEDERLa Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonada con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, por su labor en la integración social, educativa y laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes. Este galardón, que es entregado por la Reina Sofía, ha sido concedido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El sábado 11 de enero comienza el programa “Todos somos raros, todos somos únicos” en La 2 de TVE

on Martes, 07 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Isabel Gemio presenta el programa "Todos somos raros, todos somos únicos"Ya está todo listo para la puesta en marcha del programa “Todos somos raros, todos somos únicos”, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, pretende concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patologías. El programa comenzará el próximo sábado, día 11 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE.

Zaragoza ya es ciudad solidaria con las enfermedades raras

on Lunes, 23 Diciembre 2013. Posted in Diciembre 2013

zaragozaLa última ciudad en unirse a nuestra red de ciudades solidarias ha sido Zaragoza, que con esta declaración de intenciones, se ofrece para organizar actos benéficos cuya recaudación vaya destinada a ayudar a los afectados por enfermedades raras y sus familias, en el año internacional de las enfermedades raras.

II Partido benéfico de El Casar (Guadalajara)

on Martes, 17 Diciembre 2013. Posted in Diciembre 2013

II Partido Benéfico El Casar 2014 AlbaYa se conoce el cartel del II Partido Benéfico que se organizará en la localidad de El Casar (Guadalajara), que se celebrará el próximo sábado 11 de enero, a las 12:30 horas, en el polideportivo municipal. Los beneficios del partido se destinarán a ayudar a Alba, una niña afectada por una enfermedad rara, Miopatía Nemalínica, que produce la degeneración de los músculos.

Jornadas de innovación y lupus

on Viernes, 13 Diciembre 2013. Posted in Diciembre 2013

La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) ha organizado para el próximo lunes, 16 de diciembre, unas jornadas sobre innovación y lupus, que tendrán lugar en el Hospital Universitario de Traumatología de La Paz, en Madrid.

Éxito de audiencia del primer programa “Todos somos raros, todos somos únicos”

on Lunes, 13 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Isabel Gemio presenta el programa Todos somos raros, todos somos únicos en La 2El primer programa de “Todos somos raros, todos somos únicos”, emitido el pasado sábado en La 2 de TVE ha tenido una gran repercusión y éxito de audiencia, ayudando sin duda a dar difusión  a las enfermedades poco frecuentes. En él pudimos conocer más cerca las terapias con animales, o conocer enfermedades raras como la narcolepsia o el albinismo. ¿Te lo perdiste? Pues puedes verlo pinchando aquí.

La princesa de Asturias visita la sede central de FEDER

on Lunes, 13 Enero 2014. Posted in Enero 2014

SAR La Princesa de Asturias ha visitado la Sede Central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reforzar el vínculo que mantiene con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Durante el encuentro, FEDER le mostró su preocupación por mejorar su situación desde el ámbito sanitario, social, educativo y laboral.

Mercadillo de libros de la Asociación Síndrome de Williams

on Jueves, 09 Enero 2014. Posted in Enero 2014

El primer domingo de cada mes, en la Plaza de Loreto (Barajas) y el tercer domingo de cada mes, en el Centro Cultural Gloria Fuertes, en la Avenida de Logroño, 176 (Madrid), tiene lugar un mercadillo de libros donde se venden libros nuevos y seminuevos, cuyo ingreso irá destinado en su totalidad a la Asociación Síndrome de Williams y a los afectados por esta enfermedad.

Las cookies nos permiten ofrecer nuestros servicios. Al utilizar nuestros servicios, aceptas el uso que hacemos de las cookies. Puedes ampliar información en el siguiente enlace Más información.

Acepto el uso de cookies para este sitio.