Articles in Category: Febrero 2014

Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras

on Viernes, 28 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Día Internacional de las Enfermedades RarasHoy, día 28 de febrero, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y con ese motivo, se desarrolla un acto oficial en el Senado, organizado por las principales Asociaciones de Enfermos. El objetivo de este acto es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar a la ciudadanía y las autoridades políticas, las dificultades y necesidades de todas estas personas.

Más de 100 personas colaboraron en el flashmob de Zaragoza

on Martes, 25 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

El pasado 22 de febrero tuvo lugar en el centro Puerto Venecia de Zaragoza un flashmob solidario en beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, y en el que colaboraron activamente más de 100 personas, que se encargaron de sorprender a todos los asistentes y dar información sobre las enfermedades raras.

Getafe realizará una emisión multitudinaria de la Telemaratón

on Lunes, 24 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Emision Telemaratón desde Getafe

El municipio madrileño de Getafe, miembro de nuestra red de ciudades solidarias, ha puesto en marcha un acto solidario coincidiendo con nuestra Telemaratón para el próximo día 2 de marzo en TVE. Así, todo el que quiera, podrá acercarse al Polideportivo Municipal Juan de la Cierva a ver la gala en directo en la pantalla gigante que ha instalado el Ayuntamiento y colaborar con las enfermedades raras. Además, habrá varias conexiones en directo desde el pabellón, en las que, de la mano de Isabel Gemio, presentadora de la gala, podremos ver cómo se desarrolla la jornada.

Viaja y colabora con las enfermedades raras

on Viernes, 21 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

La Agencia de Viajes Online “Pigmalión Viajes” también quiere colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y ha preparado una oferta especial para sus clientes, con la que además, parte del precio del viaje se destinará a nuestro movimiento y a las enfermedades raras.

Zaragoza presenta sus acciones solidarias con las enfermedades raras

on Jueves, 20 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Presentación acciones ZaragozaEl Ayuntamiento de Zaragoza, una de las ciudades que se encuentran dentro de nuestra red de ciudades solidarias, ha presentado varias de las acciones que se llevarán a cabo para colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y entre las que se encuentran una sorpresa musical y un mercadillo solidario.

Presentación Telemaratón Solidaria por las enfermedades raras en TVE

on Jueves, 20 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Presentación Telemaratón en TVEEsta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horas podremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos la oportunidad a toda la sociedad de colaborar con las enfermedades raras.

La Alhóndiga se llenó de solidarios con las enfermedades raras

on Martes, 18 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

El pasado sábado tuvo lugar en La Alhóndiga, en Bilbao, una jornada de Videojuegos, en la que representantes de asociaciones, enfermos y multitud de personas que querían colaborar, se acercaron a disfrutar de actuaciones musicales, conferencias y todo tipo de actividades con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras. Alrededor de 300 personas estuvieron presentes, de las cuales, 150 eran afectadas por alguna enfermedad rara.

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