Articles tagged with: Movimiento solidario

Éxito del ballet solidario de la Fundación Víctor Ullate

on Viernes, 28 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

Función Solidaria con Víctor UllateAnoche tuvo lugar la Función Solidaria que los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate, ofrecían en beneficio del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos" y de las enfermedades poco frecuentes. Bajo el título “Clásicos del ballet”, estos jóvenes llenaron el Teatro Auditorio de Alcobendas, con el objetivo de recaudar fondos para nuestra causa, ya que todo el dinero obtenido de la venta de entradas se destinará a la investigación.

La moda española con las enfermedades raras

on Martes, 25 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

El pasado 2 de marzo la moda española se solidarizó en la lucha contra las enfermedades raras a través de la Asociación Creadores de Moda de España (ACME) y grandes diseñadores de nuestro país. Además de estar presentes en el Telemaratón, cada uno de ellos donó para la subasta solidaria una pieza de sus colecciones lucidas por modelos y grandes celebridades como Norma Dubal y Carmen Lomana.

Los pisamierdas de “Todos somos raros, todos somos únicos”

on Martes, 18 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

Pisamierdas de "Todos somos raros, todos somos únicos"Una empresa dedicada a la personalización del calzado conocido como pisamierdas, ha creado unos para el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, con el objetivo de ayudarnos a conseguir fondos para la investigación de las enfermedades raras. Así, por cada par de zapatos de esta línea que se vendan, 10 euros se destinarán a nuestra causa.

Isabel Gemio recibe el premio Clara Campoamor

on Viernes, 07 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

Isabel Gemio recibe el Premio Clara CampoamorEl Ayuntamiento de Madrid, de la mano de su alcaldesa, Ana Botella, ha recibido el premio Clara Campoamor, durante el acto de conmemoración del Día Internacional de la Mujer, por su decisión a la hora de conciliar vida laboral y personal.

Aun puedes seguir haciendo tus donativos a las enfermedades raras

on Lunes, 03 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

LOGO TELEMARATON bajaTras el éxito de la Telemaratón emitida ayer en TVE y en la que recaudamos un total de 1.185.000 euros, seguimos trabajando por la investigación de las enfermedades raras y os informamos de que nuestro call center (902 11 22 72) seguirá operativo hasta el viernes 7 de marzo, en horario de 10 de la mañana a 7 de la tarde.

Sexta Jornada de Enfermedades Raras en Canarias

on Jueves, 20 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

jornadastenerifeEl Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife ha organizado por sexto año la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, un evento que es pionero y referente en la región en apoyo a las personas afectadas y sus familias. Se celebrará el próximo sábado 29 de marzo de 10 a 14 horas en el nuevo Centro Cívico de San Isidro, en Granadilla de Abona (Tenerife).

Colabora en la lucha contra la AME con la Antología de cuentos “Todos con Idaira”

on Martes, 11 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

Antologia de Cuentos "Todos con Idaira"La escritora Encarni Arcoya ha puesto en marcha la iniciativa Antología de Cuentos “Todos con Idaira”, que se trata de un libro de cuentos ilustrados en el que ella, junto con otros escritores, han escrito varias historias, para reunirlas en este libro cuya recaudación se destinará a la investigación de la AME. Para poder llevarla a cabo piden la colaboración de todos, con la donación que cada uno pueda permitirse, a cambio de recibir el libro o ebook una vez esté desarrollado el proyecto.

Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras

on Viernes, 28 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Día Internacional de las Enfermedades RarasHoy, día 28 de febrero, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y con ese motivo, se desarrolla un acto oficial en el Senado, organizado por las principales Asociaciones de Enfermos. El objetivo de este acto es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar a la ciudadanía y las autoridades políticas, las dificultades y necesidades de todas estas personas.

Más de 100 personas colaboraron en el flashmob de Zaragoza

on Martes, 25 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

El pasado 22 de febrero tuvo lugar en el centro Puerto Venecia de Zaragoza un flashmob solidario en beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, y en el que colaboraron activamente más de 100 personas, que se encargaron de sorprender a todos los asistentes y dar información sobre las enfermedades raras.

Getafe realizará una emisión multitudinaria de la Telemaratón

on Lunes, 24 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Emision Telemaratón desde Getafe

El municipio madrileño de Getafe, miembro de nuestra red de ciudades solidarias, ha puesto en marcha un acto solidario coincidiendo con nuestra Telemaratón para el próximo día 2 de marzo en TVE. Así, todo el que quiera, podrá acercarse al Polideportivo Municipal Juan de la Cierva a ver la gala en directo en la pantalla gigante que ha instalado el Ayuntamiento y colaborar con las enfermedades raras. Además, habrá varias conexiones en directo desde el pabellón, en las que, de la mano de Isabel Gemio, presentadora de la gala, podremos ver cómo se desarrolla la jornada.

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