Articles tagged with: Programa TVE

Presentación Telemaratón Solidaria por las enfermedades raras en TVE

on Jueves, 20 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Presentación Telemaratón en TVEEsta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horas podremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos la oportunidad a toda la sociedad de colaborar con las enfermedades raras.

Conoce las enfermedades ultrararas mañana en nuestro programa

on Viernes, 31 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Cuarto programa centrado en las enfermedades ultrararasEl cuarto programa de “Todos somos raros, todos somos únicos” estará dedicado a las enfermedades ultrararas. Así, conoceremos el caso de Marta, una niña zaragozana que padece microdeleción del cromosoma 9q, cuyo caso es el único en España y sólo se han reconocido 30 casos en el mundo.  En una situación en parecida está Laura, otra niña que sufre monosomía del cromosoma 2 y trisomía del 16, siendo el único caso en Europa.

Aena se suma al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”

on Miércoles, 29 Enero 2014. Posted in Enero 2014

Mañana tendrá lugar la presentación la nueva iniciativa que junto con Aena ha puesto en marcha nuestro movimiento. Se trata de una serie de acciones que durante el mes de febrero se llevarán a cabo en diferentes aeropuertos con el objetivo de promocionar nuestro proyecto y con él, la investigación de enfermedades raras.

La moda española con las enfermedades raras

on Martes, 25 Marzo 2014. Posted in Marzo 2014

El pasado 2 de marzo la moda española se solidarizó en la lucha contra las enfermedades raras a través de la Asociación Creadores de Moda de España (ACME) y grandes diseñadores de nuestro país. Además de estar presentes en el Telemaratón, cada uno de ellos donó para la subasta solidaria una pieza de sus colecciones lucidas por modelos y grandes celebridades como Norma Dubal y Carmen Lomana.

Getafe realizará una emisión multitudinaria de la Telemaratón

on Lunes, 24 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Emision Telemaratón desde Getafe

El municipio madrileño de Getafe, miembro de nuestra red de ciudades solidarias, ha puesto en marcha un acto solidario coincidiendo con nuestra Telemaratón para el próximo día 2 de marzo en TVE. Así, todo el que quiera, podrá acercarse al Polideportivo Municipal Juan de la Cierva a ver la gala en directo en la pantalla gigante que ha instalado el Ayuntamiento y colaborar con las enfermedades raras. Además, habrá varias conexiones en directo desde el pabellón, en las que, de la mano de Isabel Gemio, presentadora de la gala, podremos ver cómo se desarrolla la jornada.

2.500 niños han participado en el Flasmob solidario de Huesca

on Sábado, 08 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

La Plaza de Navarra llena de gente para participar en el flashmobYa se ha celebrado el Flashmob solidario organizado en la ciudad de Huesca, en el que han participado alrededor de 2.500 niños. La Plaza de Navarra y los alrededores se han llenado de gente que quería participar en el evento y colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y con las enfermedades raras.

Huesca será escenario de un flashmob solidario con más de 2.500 alumnos de colegios de la ciudad

on Martes, 04 Febrero 2014. Posted in Febrero 2014

Presentación Flashmob solidario en HuescaYa se ha presentado a los medios la acción solidaria que la ciudad de Huesca (que pertenece a nuestra red de ciudades solidarias) va a llevar a cabo el próximo día 7 de febrero, con la van a colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y con las enfermedades raras. Se trata de un flashmob solidario en el que van a participar más de 2.500 niños de los colegios de la ciudad.

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