Marta, 19 años. Síndrome de Moebius

on Lunes, 13 Enero 2014.

Marta, Síndrome de MoebiusEste síndrome produce una parálisis facial y falta del movimiento lateral de los ojos debido a no existir o sólo parcialmente los pares craneales de nervios VI y VII.  En algunos casos, también pueden estar afectados otros nervios craneales. Algunos padecen diglosia: no pueden tragar, y se alimentan por sonda o botón gástrico. Otros nacen con pies zambos o dedos pegados. Mi caso es el básico.

Desde mi nacimiento, mis padres vieron que mi cara no tenía expresión y estuve el primer mes en la U.C.I.

Desde el primer día de vida, mi familia me ha aceptado y me ha ayudado en todo momento. Para un niño/a que este afectado/a por un síndrome o alguna enfermedad que tenga el apoyo de sus familiares es fundamental.

marta2Es muy importante que desde el primer año hasta los siete años, el trabajo sea constante, porque todo el esfuerzo que realices, hasta este momento, se verá en los resultados futuros. Soy la menor de tres hermanos… y han sabido criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí  dándome confianza y libertad.

Desde los seis años toco el violín, y a los 12 años empecé a aprender el piano. Primero escogí el violín porque me gustaba y además porque así iba estimulando el lado de la cara. Pero a los 12 años quise probar con el piano, ya que también era otro de mis instrumentos favoritos. El violín me encanta, pero el piano me apasiona! Hasta el día de hoy, voy a clases de violín y piano, además formo parte de una orquestra: “Jove Orquestra del Gironès”. Voy al instituto, estoy cursando bachillerato artístico. Y este año si todo va bien me graduaré.

martaHago lo mismo que hace cualquier otra niña que tenga 19 años: me gusta salir, escuchar la música, ir al cine, me encanta viajar… mis amigos me aceptan tal como soy, por eso somos amigos. Pienso que aunque tengas una enfermedad o un síndrome, la vida la tienes que vivir y disfrutarla, no sabes cuándo será el fin de tu vida. Es por eso, que yo la vivo como cualquier otro: soy normal y vivo mi síndrome con naturalidad, como una característica que forma parte de mí.

Espero que este pensamiento, ayude a todos los familiares y niños afectados de cualquier síndrome a ser fuertes y luchar con su problema con naturalidad pero sobretodo y lo más importante, es vivir la vida y no quedarse en casa, porque encerrado en casa no te da vida!

¡Doy gracias a esta nueva asociación por poder explicar mi caso y estoy a vuestra disposición!

Un abrazo bien fuerte

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