Julia Aragón, 66 años. Enferma de Miopatía Mitocondrial

La Miopatía Mitocondrial es una enfermedad hereditaria de madres a hijas. En nuestra familia la línea es: abuela-madre-hermana, ya fallecidas, y yo.
Como mis 2 hijos y mi único nieto son varones, en un momento inmediato estaré libre y deseo que para “después” la investigación pueda avanzar en ello.
Ahora os cuento cuando me la diagnosticaron y lo “bueno” que se puede sacar de ello.

Lo que en un principio me dejó… descolocada, el no poder realizar el trabajo que tanto me gustaba, delegada comercial de las islas Canarias, y que las muy limitadas fuerzas me lo impedían, dio paso a “replantearme” la nueva situación.

Por supuesto el tiempo que ha pasado hace que por el camino se hayan ido quedando los momentos más “delicados” y en mi mente sólo “encuentre” los que me han servido para estar aquí levantándome cada día con ilusión.

Os voy a contar algunas de las cosas que me ayudaron para poder estar en esto feliz:

-Intentar no lamentarme por lo que no puedo hacer y agradecer por lo que sí puedo.
Para llegar a esto me ayudó mucho ir a Lourdes con la Hospitalidad. Eso se salía totalmente de mi forma de ser en cuanto a Vírgenes, rezos, etc., pero se ajustaba al deseo de convivir con personas enfermas. Lo repetí varios años. ¡Increíble!. Todos, por muy malitos y limitados que estuvieran, te hablaban de las gracias que daban por no estar tan mal como otros…
Desde aquí una enorme felicitación a las personas voluntarias que “dejan´” por unos días su “vida” y se dedican a los enfermos.  Lo recomiendo.

-Tengo a mis 2 hijos fuera… Intento hacer cosas alegres, buenas, divertidas, para cuando me preguntan poder contárselas y que no se preocupen.
Esto, que en un principio lo hacía por ellos, se ha quedado por norma.

-Tengo una carpeta para cada médico-especialista de las partes afectadas por la Enfermedad.  Según salgo de la consulta y llego a casa la guardo y no la vuelvo a ver hasta la siguiente cita.

-De lunes a viernes todos los días tengo una ocupación. Alguna son solamente 2 horas, pero la tengo.

-Sin acritud, pero me he alejado de las personas que, después de algunas oportunidades, solo me aportaban cosas negativas.

-Intento ser buena con los demás, para poder estar bien conmigo cada noche.

-Desde que conozco la Fundación Isabel Gemio, intento participar en todo lo que puedo y me mantiene “viva”. Gracias.

¡¡He donado mi cuerpo!!

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