Síndrome de apert

Síndrome de Apert

Es una enfermedad que consiste en la soldadura muy temprana de los huesos que componen el cráneo, lo que luego conlleva a malformaciones en la cara y cabeza, es producto de la anomalía en el gen FGFR2, por lo que se considera una enfermedad hereditaria. También incurrir malformaciones en los dedos de las manos y … Leer más

calzados pisamierdas, mujeres y hombres

Pisamierdas

Cuando leemos o escuchamos este nombre se nos vienen muchas cosas a la mente, de poder pensar que son botas rusticas o vulgarmente “todo terreno”, no es así, son botas tipo casual que te servirán para esos momentos de fiesta o gala, que puedas lucir ante todo un público para que queden impactados. Aquí conocerás … Leer más

enfermedades neuromusculares, definición

Enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares afecta a millones de personas en el mundo, pueden ser de carácter degenerativa hasta llegar a la muerte, este tipo de enfermedad afecta directamente a los músculos del cuerpo, cuyas afecciones están ligadas directamente en la comunicación que existe entre los nervios y los músculos, destrucción o debilitamiento de los nervios o … Leer más

Concierto solidario de la Orquesta de Extremadura el 7 de febrero

El próximo día 7 de febrero tendrá lugar un Concierto Solidario de la Orquesta de Extremadura, dirigida por José Antonio Montaño, en el Palacio de Congresos de Badajoz, a las 20:30 horas. Para más información sobre como conseguir las entradas, pincha aquí.

III Rastrillo Benéfico a partir del 28 de febrero en Zaragoza

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares también aportara su granito de arena a nuestro movimiento durante su III Rastrillo Benéfico a favor de los afectados por una enfermedad Neuromuscular los días 28 de Febrero, 1 y 2 de Marzo, donde además se dará información sobre las enfermedades raras y sobre “Todos somos raros, todos somos únicos”. Este evento se celebrara al igual … Leer más

“Todos somos raros, todos somos únicos” en los aeropuertos españoles

Durante todo el mes de febrero, algunos aeropuertos españoles nos ceden espacios solidarios donde dar a conocer el movimiento solidario con las enfermedades raras “Todos somos raros, todos somos únicos”. En concreto, podéis encontrarlo en las terminales 2 y 4 de Barajas. Además, hay una exposición en la pasarela de la Planta de acceso que une la T2 con el Metro … Leer más

Matinal Motera en Badalona el 2 de marzo

El próximo 2 de marzo, a las 8:00 horas, tendrá lugar un acto motero solidario con las enfermedades raras, apadrinado por Riky Cardús, piloto mundial de Moto2. Así, el recorrido que llevarán a cabo los moteros será: Badalona – Montgat – Tiana – Badalona. Además, todos los asistentes podrán disfrutar de una butifarrada y de actuaciones musicales durante toda la … Leer más

Concierto solidario para recaudar fondos para la Distrofia Muscular de Duchenne

El próximo día 15 de febrero, a las 21:00 horas, tendrá lugar en el Auditorio de la Mercé, en Girona, un concierto solidario con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne. Se interpretará el Requiem de Fauré, de la mano del Coro de Claudefaula. Esta acción solidaria ha sido posible gracias a la colaboración … Leer más

Muestra de danza y música en Alburquerque el 23 de febrero

El próximo domingo, 23 de febrero, en la casa de cultura Luis Landero, de Alburquerque, provincia de Badajoz, tendrá lugar una muestra de danza y música que culminará con una gala y rifa benéfica y otras acciones. ¡No tienes más que ir!