Ya está a la venta nuestro himno “hoy puede ser un gran día”

¡Seguro que lo estabas esperando! Pues ya puedes adquirir el himno del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y ayudar a la investigación de las enfermedades raras. Está a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify. Como ya os adelantamos, se trata de la canción “Hoy puede ser un gran día”, de Joan Manuel Serrat, interpretada por Miguel … Leer másYa está a la venta nuestro himno “hoy puede ser un gran día”

Presentación telemaratón solidaria por las enfermedades raras en tve

Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horaspodremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos … Leer másPresentación telemaratón solidaria por las enfermedades raras en tve

Conocemos el síndrome de lowe y el síndrome de rett en el último programa

Mañana, sábado 22 de febrero, podréis ver el séptimo y último programa “Todos somos raros, todos somos únicos” en La 2 de TVE, antes de que se celebre la telemaratón del 2 de marzo. Algunas de las enfermedades de las que se hablará en este programa son el Síndrome de Lowe y el Síndrome de Rett. En concreto, podemos conocer a un … Leer másConocemos el síndrome de lowe y el síndrome de rett en el último programa

getafe realizará una emisión multitudinaria de la telemaratón

El municipio madrileño de Getafe, miembro de nuestra red de ciudades solidarias, ha puesto en marcha un acto solidario coincidiendo con nuestra Telemaratón para el próximo día 2 de marzo en TVE. Así, todo el que quiera, podrá acercarse al Polideportivo Municipal Juan de la Cierva a ver la gala en directo en la pantalla gigante que ha instalado el Ayuntamiento y colaborar con … Leer másgetafe realizará una emisión multitudinaria de la telemaratón

Más de 100 personas colaboraron en el flashmob de zaragoza

El pasado 22 de febrero tuvo lugar en el centro Puerto Venecia de Zaragoza un flashmob solidario en beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, y en el que colaboraron activamente más de 100 personas, que se encargaron de sorprender a todos los asistentes y dar información sobre las enfermedades raras. Muchos curiosos se acercaron a ver lo que allí ocurría … Leer másMás de 100 personas colaboraron en el flashmob de zaragoza

manifiesto de

Federico Mayor Zaragoza ha elaborado un manifiesto para la comunidad científica, animándoles a colaborar con las enfermedades raras y con nuestra gala-telemaratón del próximo domingo 2 de marzo. Aquí podéis verlo. Las enfermedades raras nos acechan a todos Investigar más es la solución. ¡Aumentemos los recursos para la investigación sanitaria! La salud es la gran prioridad. Contribuye a difundirlo. … Leer másmanifiesto de

Gran éxito de la telemaratón ¡¡se recaudaron 1 185 000

La primera Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un éxito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 eurosdestinadas a la investigación de las enfermedades raras. A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoción, en los que nos acercamos al día a día de los afectados. Además, se … Leer másGran éxito de la telemaratón ¡¡se recaudaron 1 185 000

Isabel gemio recibe el premio clara campoamor

El Ayuntamiento de Madrid, de la mano de su alcaldesa, Ana Botella, ha recibido el premio Clara Campoamor, durante el acto de conmemoración del Día Internacional de la Mujer, por su decisión a la hora de conciliar vida laboral y personal. Ésta ha sido la novena edición de este premio, en la que Isabel Gemio ha sido galardonada además por su … Leer másIsabel gemio recibe el premio clara campoamor

Colabora en la lucha con la ame con la antología de cuentos todos contra idaira

La escritora Encarni Arcoya ha puesto en marcha la iniciativa Antología de Cuentos “Todos con Idaira”, que se trata de un libro de cuentos ilustrados en el que ella, junto con otros escritores, han escrito varias historias, para reunirlas en este libro cuya recaudación se destinará a la investigación de la AME. Para poder llevarla a cabo piden la … Leer másColabora en la lucha con la ame con la antología de cuentos todos contra idaira

Sexta jornada de enfermedades raras en canarias

El Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife ha organizado por sexto año la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, un evento que es pionero y referente en la región en apoyo a las personas afectadas y sus familias. Se celebrará el próximo sábado 29 de marzo de 10 a 14 horas en el nuevo Centro Cívico de San Isidro, en Granadilla de … Leer másSexta jornada de enfermedades raras en canarias