Ya está a la venta nuestro himno “hoy puede ser un gran día”

¡Seguro que lo estabas esperando! Pues ya puedes adquirir el himno del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y ayudar a la investigación de las enfermedades raras. Está a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify. Como ya os adelantamos, se trata de la canción “Hoy puede ser un gran día”, de Joan Manuel Serrat, interpretada por Miguel … Leer más

manifiesto de

Federico Mayor Zaragoza ha elaborado un manifiesto para la comunidad científica, animándoles a colaborar con las enfermedades raras y con nuestra gala-telemaratón del próximo domingo 2 de marzo. Aquí podéis verlo. Las enfermedades raras nos acechan a todos Investigar más es la solución. ¡Aumentemos los recursos para la investigación sanitaria! La salud es la gran prioridad. Contribuye a difundirlo. … Leer más

Aun puedes seguir haciendo tus donativos a las enfermedades raras

Tras el éxito de la Telemaratón emitida ayer en TVEy en la que recaudamos un total de 1.185.000 euros, seguimos trabajando por la investigación de las enfermedades raras y os informamos de que nuestro call center (902 11 22 72) seguirá operativo hasta el viernes 7 de marzo, en horario de 10 de la mañana a 7 de la tarde. Asimismo, nuestra subasta solidaria en Ebay, así … Leer más

Las enfermedades neuromusculares centrarán el programa del 25 de enero

Ya podemos avanzaros cuáles son los temas principales que se tratarán en el próximo programa, el día 25 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE. En concreto, estará centrado en las enfermedades neuromusculares, quizás las más conocidas de todas las enfermedades raras y más numerosas.  Así, existen 150 patologías de este tipo y 29 … Leer más

Los pisamierdas de todos somos raros todos somos únicos

Una empresa dedicada a la personalización del calzado conocido como pisamierdas, ha creado unos para el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, con el objetivo de ayudarnos a conseguir fondos para la investigación de las enfermedades raras. Así, por cada par de zapatos de esta línea que se vendan, 10 euros se destinarán a nuestra causa. Como podéis … Leer más

La moda española con las enfermedades raras

El pasado 2 de marzo la moda española se solidarizó en la lucha contra las enfermedades raras a través de la Asociación Creadores de Moda de España (ACME) y grandes diseñadores de nuestro país. Además de estar presentes en el Telemaratón, cada uno de ellos donó para la subasta solidaria una pieza de sus colecciones … Leer más

Éxito del ballet solidario de la fundación víctor ullate

Anoche tuvo lugar la Función Solidaria que los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate, ofrecían en beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y de las enfermedades poco frecuentes. Bajo el título “Clásicos del ballet”, estos jóvenes llenaron el Teatro Auditorio de Alcobendas, con el objetivo … Leer más