Ya está a la venta nuestro himno “hoy puede ser un gran día”

¡Seguro que lo estabas esperando! Pues ya puedes adquirir el himno del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y ayudar a la investigación de las enfermedades raras. Está a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify. Como ya os adelantamos, se trata de la canción “Hoy puede ser un gran día”, de Joan Manuel Serrat, interpretada por Miguel … Leer másYa está a la venta nuestro himno “hoy puede ser un gran día”

Presentación telemaratón solidaria por las enfermedades raras en tve

Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horaspodremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos … Leer másPresentación telemaratón solidaria por las enfermedades raras en tve

Conocemos el síndrome de lowe y el síndrome de rett en el último programa

Mañana, sábado 22 de febrero, podréis ver el séptimo y último programa “Todos somos raros, todos somos únicos” en La 2 de TVE, antes de que se celebre la telemaratón del 2 de marzo. Algunas de las enfermedades de las que se hablará en este programa son el Síndrome de Lowe y el Síndrome de Rett. En concreto, podemos conocer a un … Leer másConocemos el síndrome de lowe y el síndrome de rett en el último programa

Más de 100 personas colaboraron en el flashmob de zaragoza

El pasado 22 de febrero tuvo lugar en el centro Puerto Venecia de Zaragoza un flashmob solidario en beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, y en el que colaboraron activamente más de 100 personas, que se encargaron de sorprender a todos los asistentes y dar información sobre las enfermedades raras. Muchos curiosos se acercaron a ver lo que allí ocurría … Leer másMás de 100 personas colaboraron en el flashmob de zaragoza

manifiesto de

Federico Mayor Zaragoza ha elaborado un manifiesto para la comunidad científica, animándoles a colaborar con las enfermedades raras y con nuestra gala-telemaratón del próximo domingo 2 de marzo. Aquí podéis verlo. Las enfermedades raras nos acechan a todos Investigar más es la solución. ¡Aumentemos los recursos para la investigación sanitaria! La salud es la gran prioridad. Contribuye a difundirlo. … Leer másmanifiesto de

Aun puedes seguir haciendo tus donativos a las enfermedades raras

Tras el éxito de la Telemaratón emitida ayer en TVEy en la que recaudamos un total de 1.185.000 euros, seguimos trabajando por la investigación de las enfermedades raras y os informamos de que nuestro call center (902 11 22 72) seguirá operativo hasta el viernes 7 de marzo, en horario de 10 de la mañana a 7 de la tarde. Asimismo, nuestra subasta solidaria en Ebay, así … Leer másAun puedes seguir haciendo tus donativos a las enfermedades raras

Gran éxito de la telemaratón ¡¡se recaudaron 1 185 000

La primera Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un éxito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 eurosdestinadas a la investigación de las enfermedades raras. A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoción, en los que nos acercamos al día a día de los afectados. Además, se … Leer másGran éxito de la telemaratón ¡¡se recaudaron 1 185 000

Isabel gemio recibe el premio clara campoamor

El Ayuntamiento de Madrid, de la mano de su alcaldesa, Ana Botella, ha recibido el premio Clara Campoamor, durante el acto de conmemoración del Día Internacional de la Mujer, por su decisión a la hora de conciliar vida laboral y personal. Ésta ha sido la novena edición de este premio, en la que Isabel Gemio ha sido galardonada además por su … Leer másIsabel gemio recibe el premio clara campoamor

Colabora en la lucha con la ame con la antología de cuentos todos contra idaira

La escritora Encarni Arcoya ha puesto en marcha la iniciativa Antología de Cuentos “Todos con Idaira”, que se trata de un libro de cuentos ilustrados en el que ella, junto con otros escritores, han escrito varias historias, para reunirlas en este libro cuya recaudación se destinará a la investigación de la AME. Para poder llevarla a cabo piden la … Leer másColabora en la lucha con la ame con la antología de cuentos todos contra idaira

Las enfermedades neuromusculares centrarán el programa del 25 de enero

Ya podemos avanzaros cuáles son los temas principales que se tratarán en el próximo programa, el día 25 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE. En concreto, estará centrado en las enfermedades neuromusculares, quizás las más conocidas de todas las enfermedades raras y más numerosas.  Así, existen 150 patologías de este tipo y 29 … Leer másLas enfermedades neuromusculares centrarán el programa del 25 de enero