Sexta jornada de enfermedades raras en canarias

El Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife ha organizado por sexto año la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, un evento que es pionero y referente en la región en apoyo a las personas afectadas y sus familias. Se celebrará el próximo sábado 29 de marzo de 10 a 14 horas en el nuevo Centro Cívico de San Isidro, en Granadilla de … Leer más

Las enfermedades neuromusculares centrarán el programa del 25 de enero

Ya podemos avanzaros cuáles son los temas principales que se tratarán en el próximo programa, el día 25 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE. En concreto, estará centrado en las enfermedades neuromusculares, quizás las más conocidas de todas las enfermedades raras y más numerosas.  Así, existen 150 patologías de este tipo y 29 … Leer más

Los pisamierdas de todos somos raros todos somos únicos

Una empresa dedicada a la personalización del calzado conocido como pisamierdas, ha creado unos para el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, con el objetivo de ayudarnos a conseguir fondos para la investigación de las enfermedades raras. Así, por cada par de zapatos de esta línea que se vendan, 10 euros se destinarán a nuestra causa. Como podéis … Leer más

La moda española con las enfermedades raras

El pasado 2 de marzo la moda española se solidarizó en la lucha contra las enfermedades raras a través de la Asociación Creadores de Moda de España (ACME) y grandes diseñadores de nuestro país. Además de estar presentes en el Telemaratón, cada uno de ellos donó para la subasta solidaria una pieza de sus colecciones … Leer más

hoy es el día internacional de las enfermedades raras

Hoy, día 28 de febrero, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y con ese motivo, se desarrolla un acto oficial en el Senado, organizado por las principales Asociaciones de Enfermos. El objetivo de este acto es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar … Leer más

Gracias a casadecor e interioristas españoles por colaborar con nosotros

Queremos agradecer de corazón a Casadecor y todos los interioristas que participaron en la decoración del maravilloso plató del Telemaratón, en especial a Isabel Laranjinha, Virgina Albuja y Manuel Espejo que de manera completamente desinteresada trabajaron sin parar para que todo estuviera listo el día 2 de marzo. Asimismo, todos los muebles que decoraron el … Leer más

El colegio oficial de psicólogos de madrid colabora con las enfermedades raras

El último organismo en adherirse a nuestro movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” ha sido el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, que se ha unido a nosotros con la intención de ayudarnos a dar visibilidad a las enfermedades raras y mostrar la dificultad de los afectados. De esta forma, el Decano del Colegio, Fernando Chacón, se ha … Leer más

Éxito del ballet solidario de la fundación víctor ullate

Anoche tuvo lugar la Función Solidaria que los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate, ofrecían en beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y de las enfermedades poco frecuentes. Bajo el título “Clásicos del ballet”, estos jóvenes llenaron el Teatro Auditorio de Alcobendas, con el objetivo … Leer más