Lola, Púrpura Trombocitopénica Idiopática

Mi nombre es Lola, y fui diagnosticada de Púrpura Trombocitopénica Idiopática o Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) a primeros de marzo de 2007 a los 32 años. La PTI, es una patología hematológica, de la sangre, es autoinmune, adquirida y de curso clínico muy variable. Consiste en que nuestro propio organismo deja de reconocer a nuestras plaquetas … Leer másLola, Púrpura Trombocitopénica Idiopática

Nieves (Argentina), Esclerodermia

uestro movimiento ha traspasado nuestras fronteras y en el otras partes del mundo se han hecho eco de nuestra lucha. Por eso, afectados de todas las partes del mundo quieren colaborar contando su experiencia. Aquí os dejamos el testimonio de Nieves, afectada de Esclerodermia, que desde Argentina se une a nosotros. ¡Muchas gracias!

Jaime Jiménez, 27 años. Enfermo de Duchenne

Os voy a contar algunas cosillas sobre mí. Padezco una Distrofia Muscular llamada Duchenne, es una enfermedad degenerativa de los músculos.  Poco a poco van perdiendo fuerzas, llegando un momento en el que no puedes hacer nada por ti mismo, y necesitas ayuda para todo. Hasta los 8 años he podido hacer todo lo que … Leer másJaime Jiménez, 27 años. Enfermo de Duchenne

Julia Aragón, 66 años. Enferma de Miopatía Mitocondrial

La Miopatía Mitocondrial es una enfermedad hereditaria de madres a hijas. En nuestra familia la línea es: abuela-madre-hermana, ya fallecidas, y yo. Como mis 2 hijos y mi único nieto son varones, en un momento inmediato estaré libre y deseo que para “después” la investigación pueda avanzar en ello. Ahora os cuento cuando me la … Leer másJulia Aragón, 66 años. Enferma de Miopatía Mitocondrial

David, 40 años. Atrofia Muscular Espinal Werding-Hoffman

Mi nombre es David, tengo 40 años, vivo en Madrid y tengo una discapacidad física. Padezco una de las llamadas enfermedades raras o poco comunes, se llama Atrofia Muscular Espinal Werding-Hoffman, es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Su característica principal es la pérdida de fuerza y movilidad. Lo que me ha obligado a … Leer másDavid, 40 años. Atrofia Muscular Espinal Werding-Hoffman